【はじめまして】
「ライター」を務めることになりました、道正あさみです。
福岡県在住、先天性乏毛症・縮毛症当事者の34歳、女性です。
人生初体験！
ということで右も左も分からない、訳分からない状態です。
正直、緊張しています。
私なりの思いや気持ちを皆様へ伝えたいです。
伝えたい気持ちを大事に、私の経験談や経験による私の考えなどを皆様に紹介できたらと思います。
経験談や考えはあくまでも私の場合です。
お仲間さんの数だけお仲間さんの経験談や考えがあります。
これは私の主観で書くので、完全な私の個人的な感想です。
読んで頂いて皆様に何かしら感じて頂けたらなら幸いです。
それらを踏まえた上で読んでもらえるとありがたいです。
後１つ気になることがありまして…
読書嫌いな私。
文章に関しては上手ではありません。
話題がいきなり脱線したり、コロコロ変わって読みにくい部分もあります。
そこは皆様の暖かい目で見守って頂けると助かります。
長いですが皆様お付き合いよろしくお願いします。
【名 前】
道正 あさみ（みちまさ あさみ）
【年 齢】
33歳（2014年秋の誕生日に34歳に）
【病 名】
常染色体劣性先天性乏毛症・縮毛症
（じょうせんしょくたいれっせいせんてんせいぼうもうしょう・しゅくもうしょう）
【症 状】
・乏毛（貧毛）
髪の毛が少ない、短い
全身の毛も少ない、短い
（まつげ、まゆげ、体の毛も髪の毛と同じ状況）
・縮毛
髪の毛が縮れ毛
※あくまで私の場合です
皆様それぞれで異なる
また、髪の毛の量も全く違う
【発症】
生後１年から少しずつ髪の毛が抜け、生後２年で現在の姿に
【発症後の対処】
病院に行ったが、「原因不明」と診断された
発症して病院に行って以来からは、特に病院で治療は受けていない
【先天性乏毛症・縮毛症を知ったきっかけは？】
インターネット
（2013年9月、ふとした時にネットで検索したことがすべての始まり）
→このことがきっかけで、私の人生は大きく変化した
【遺伝子検査を受けた病院】
産業医科大学病院 皮膚科（福岡県北九州市八幡西区に所在）
【遺伝子検査について】
病院受診前日に確認の電話をした上での受診
（皮膚科の初診の受診日は事前に決まっているので各自で確認）
2013年10月4日、初診。少量の血液を採取
2013年11月1日、再診。確定診断を受ける
【Ｗｉｔｈさんを知った経緯】
2013年11月22日 放送
福岡県のローカル情報番組
ＲＫＢ毎日放送「今日感テレビ」
【ブログ開始】
2013年12月5日
【ブログ開始後から現在の私】
・2013年12月中旬
生まれて初めてお仲間さんに会いました
・2013年12月下旬
生まれて初めてオフ会を計画し、呼びかけました(告知です)
・2014年1月下旬
生まれて初めてのオーダーメイドウィッグ作成のため、初訪問と計測です
（Ｗｉｔｈさんにて）
・2014年1月下旬
生まれて初めてのオフ会に参加しました
初めてのオフ会以降、大体、1ヶ月に1回の割合でお仲間さんに会っています
・2014年6月中旬
生まれて初めてのオーダーメイドウィッグ完成しました
カットのために訪問しました
（Ｗｉｔｈさんにて）
～オーダーメイドウィッグを自宅で満喫です～
・2014年7月初旬
生まれて初めての執筆活動を開始しました
（Ｗｉｔｈさんにて）
・2014年7月下旬
生まれて初めての先天性乏毛症・縮毛症の当事者としてモデル撮影
（Ｗｉｔｈさんにて）
・2014年7月下旬
プライベートな事情により執筆活動を一時中断しました。
（Ｗｉｔｈさんにて）
・2014年9月初旬
執筆活動、再開しました
（Ｗｉｔｈさんにて）
・2014年いっぱい
人生初の執筆活動、終了（予定）
・2014年？月
福岡県にてオフ会開催（予定）
一人でも多くのお仲間さんに出会えることを楽しみにしています
これからも私の人生は続きます・・・
