【ウィッグを知ったのは？】

保育園の時ですね。
新聞と一緒に配達される広告を見たのがきっかけです。
「かつら」の広告が入ると母がいつも大事そうに取っている姿が子ども心に印象深く残っています。
ウィッグ愛用後の、成人後もしばらくはその姿を見ていました。
(現在は私が調べて、母に「このウィッグ、どう？」ってインターネットで調べた画像や、ウィッグ会社様の資料を見せて話しています。)

【ウィッグを知った感想は？】

・暑そうだなぁ～。
→帽子が嫌いでたまらなかったんです。
だって、帽子って蒸れて暑いじゃ ないですか～。
帽子と同じ感覚として考えていました。

・それでも欲しいなぁ～。
→私も髪の毛を味わってみたいって思いました。
変な目で見られること無くなるといいなって。
いつも見た目で判断されることが多かったんですよ。
その度に傷ついていました。

・でも、高いな
→とにかく高い！
高いから、「ウィッグ欲しい！」って親には言えないな…

・ダサすぎるから嫌だなぁ。
→年齢層の高い方のウィッグスタイルしか選べなくて…それが本当に嫌でした。
とにかく若々しくない。
可愛くないし。
『「かつら」なんて呼ばないで！「ウィッグ」と呼んで！』と私が強く思うようになった理由です。

【ウィッグ愛用を決めた理由】

理由はたくさんあります。
ここで全て理由を挙げるとキリがないんですよ。

・ウィッグ着用して振袖姿で同級生の前に登場したいなと思って。
→「ハゲ」「ツルツル」など素頭時代に言われて嫌な思いをしてきました。
そんな同級生をいい意味で驚かせたいなと思って。
「髪の毛のない私でも皆みたいに髪の毛があれば、こんなに変われるんだよ」ってことを知ってもらいたくて。

・これからの人生、就職活動、社会人に向けてです。
→素頭姿の私を見て素頭はがりに目が言ってしまい、外見だけを見て判断されるのは嫌って思ったんですよ。
先入観なく私の中身を見てもらうためには外見を整えて偏見なく清潔感を与えることが社会で生きていくためには必要なことかと思いました。
ウィッグを着用するのは、「私が考えた、私なりの最低限の身だしなみ」です。

・偏見にあうのはこれ以上耐えられなかったからです。
　たくさんの心ない視線に怯えたくない、同情の目で見られるのはもう嫌です。
　洋服や化粧品を購入する際に普通に接客して頂きたくて…
事実、ウィッグ着用するようになってから180度変わりました。(着用直後に反応があり、とても嬉しかったことを覚えています。)

・オシャレを楽しみたいんです。
　どんなにオシャレをしても決まらないんです。
　私なりにオシャレしていてもオシャレに見られない状況がとにかく苦痛で苦痛で…
　スカートやショートパンツを履いても違和感あるのが嫌でたまらなかったんですよ。
「髪の毛があれば、きっとオシャレに決まるのかな」という思いが強くなりました。

・一目で「女性」だと見て欲しいんです。
　オシャレをしても女性に見られないのは私にとっては侮辱された気分で毎度落ち込んだり、時には泣くこともありました。
　ウィッグすることにより、女性として「可愛く」見られたい気持ちが成長すると共に強くなりました。

・女性として楽しみながら生きたいです。
　人との出会いのチャンスと可能性を広げたいなって。
見た目が全てではないけれど、第一印象は見た目からなので、見た目を少しでもよく見せたいと思うのは当たり前なのかなと思います。

「私もたくさん恋愛したい。恋愛するチャンス、広げたい！」これが最大の理由かもしれません。

最後に私のウィッグを愛用はじめた経緯を紹介します。

【ウィッグ愛用はじめ】

2000年夏
母と一緒に振袖を見に行く
(かなり遅い方だと思います。
素頭だということもあり、母に話を振られるまで正直振袖のことをあまり考えていませんでした。
現在では成人式１年前から着物を探す方が多いですね。)

同時期
成人式という節目に合わせてウィッグすることをすることを決めました。
母の知り合いの美容室経由で人生初のウィッグ注文です。

2000年11月
　20歳になり、成人式の前撮りの時に、初めてウィッグ着用しての写真撮影しました
　～フライングウィッグデビュー～
　その日はウィッグしたまま帰宅しました

2000年12月下旬
　親友数人の前で正式なウィッグデビューしました。
成人式で皆に披露する前にウィッグに慣れようと思って。

2001年1月　成人の日
　中学校の同級生の前でウィッグデビューです。
　成人式で友人に声をかけるまで見た目で私と気付かれませんでした。

2001年1月　成人の日から未明
　当時お付き合いしていた彼氏の前でウィッグデビューです。
（成人式を終えてから次の日学校のため、大学所在地に帰省しました。）

2001年1月　成人の日の次の日
　大学在学中（大学２年生）にウィッグデビューです。
前日、家に到着したのが夜遅くて寝不足でキツかったのであまり覚えていません。

20歳の成人式以降、現在までウィッグ愛用していています。
今年でウィッグ生活、14年目に入ります。

素頭歴 20年＞ウィッグ歴 14年
(2014年秋 現在)

私がウィッグするようになった流れ、なんとなくイメージ出来たでしょうか？

次からはこれまでの項目ごとに書く形式とは異なります。文章にて、私の普段のウィッグ生活のこと、ウィッグのケア方法、ウィッグや病気や外見に関する考え方等々、書きます。

そして、ブログやTwitter、Facebookを通じて出会ったお仲間さんのこと、同じ悩みを持つお仲間さん同士で集まる「オフ会」のことについても紹介出来たらなと思います。

それでは、引き続きお付き合い願います。

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あまりご存知ない方も多いと思いますので、現在わかっている範囲でご説明します。

【乏毛症とは？】

乏毛症とは、生まれつき全く髪の毛が生えてこない、髪の毛が生えていてもごくわずかな量の髪の毛（＝貧毛）、髪の毛が伸びない、縮れ毛を伴う（＝縮毛）毛髪疾患のことである。

また、生まれた時には毛が生えていたのにもかかわらず、生後１～２年で抜け落ちて生えてこない場合もある。

症状としては、頭部全体に髪の毛がない場合と、頭部の一部分だけ髪の毛がない場合がある。

そしてこの病気は、2014年現在、効果のある治療法が存在していないのも事実である。

【乏毛症の症状】

乏毛症は、無毛症の種類であり、症状は、生まれつき毛、髪の毛が全く生えてこない、もしくは少ない毛髪疾患のことである。

縮れ毛を伴うこと（＝縮毛症。私はこちらも当事者）もある。

また、生まれた時は生えていても１、２年で抜け落ちて以来全く生えてこない場合もある。

多くは、先天性、遺伝性の病気と言われている。

多くは皮膚科を受診。

【乏毛症の原因】

生まれつき丈夫な髪の毛を生えるための成分を体内で生成することが出来ないがために、髪の毛が生えない、伸びない、丈夫でない等の毛髪疾患が発症する。

乏毛症の原因は、局部性や全頭性などによっても違い、様々な要因があると言われているが、遺伝性疾患によるものが多い。

遺伝子異常などが考えられている。

どの遺伝子にどのような疾患があるために発症するかなどは、近年、次第に解明されてきている。

ただ、遺伝子検査を行ったとしても、約１割が原因不明ということもあるようだ。

（最初は不明だったが、検査をするために何度か血液を採取し、研究を繰り返し、数年後しに責任遺伝子が判明したケースも。携わる医療関係者の皆様がい
らっしゃることを私たちは知っておくべきだ。）

原因（＝責任遺伝子）の一部を紹介。

◎常染色体優性
CDSN、HR、APCDD1、ｐ63、KRT74

◎常染色体劣性
PSG4、DSC3、LIPH（私が該当、最も多いタイプ）、LPAR6、DSP、JUP

【乏毛症の検査と診断】

髪の毛の乏毛症は、年齢や遺伝によっても症状を発症することがあるので、検査方法としては遺伝子検査を行う。

少量の血液（もしくは唾液）を採取し、それを検査に回す。

２０１４年現在、乏毛症診断のための遺伝子検査の費用は、研究協力とされるため、負担なし。

ただし、研究協力として、署名をする必要あり。

本人のみの検査も可能。

また、本人が検査を受ける際に、親も一緒に検査を受けることも可能。

その際の費用に関しては、皆様各自で検査する病院にて各自確認。

（私の場合は、当事者本人であり、遺伝子検査を受けたのは私のみ。）

検査結果が出るまでは、２週間から１ヶ月程度要する。

【乏毛症の治療方法】

先天性の場合は、2014年現在、残念ながら治療法は判明されていない。

ウィッグ（かつら＝この呼称が嫌いなので使わない）を使うことで、見た目を変えることが可能である。

近年、先天性の場合、遺伝子異常が判明してきているので、遺伝子治療が行われる日も来るだろう。

遠くない将来、治療薬が開発されるかもしれない。

また、先天性皮膚形成不全が局部的に頭皮にある場合は、原因の部位を外科的手術で切り取ることによって、髪の毛が生えてくる。

※インターネット「病院検索ホスピタ」抜粋・参照
　インターネット「まほうのとびら会（先天性乏毛症　患者と家族の会）」抜粋・参照
　→先天性乏毛症・縮毛症についての情報発信や、患者・家族同士の情報交換のためのサイト

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「ライター」を務めることになりました、道正あさみです。

福岡県在住、先天性乏毛症・縮毛症当事者の34歳、女性です。

人生初体験！

ということで右も左も分からない、訳分からない状態です。

正直、緊張しています。

私なりの思いや気持ちを皆様へ伝えたいです。

伝えたい気持ちを大事に、私の経験談や経験による私の考えなどを皆様に紹介できたらと思います。

経験談や考えはあくまでも私の場合です。

お仲間さんの数だけお仲間さんの経験談や考えがあります。

これは私の主観で書くので、完全な私の個人的な感想です。

読んで頂いて皆様に何かしら感じて頂けたらなら幸いです。

それらを踏まえた上で読んでもらえるとありがたいです。

後１つ気になることがありまして…

読書嫌いな私。

文章に関しては上手ではありません。

話題がいきなり脱線したり、コロコロ変わって読みにくい部分もあります。

そこは皆様の暖かい目で見守って頂けると助かります。

長いですが皆様お付き合いよろしくお願いします。

【名　前】

道正　あさみ（みちまさ　あさみ）

【年　齢】

33歳（2014年秋の誕生日に34歳に）

【病　名】

常染色体劣性先天性乏毛症・縮毛症
（じょうせんしょくたいれっせいせんてんせいぼうもうしょう・しゅくもうしょう）

【症　状】

・乏毛（貧毛）
髪の毛が少ない、短い
　全身の毛も少ない、短い
　（まつげ、まゆげ、体の毛も髪の毛と同じ状況）

・縮毛
　髪の毛が縮れ毛
※あくまで私の場合です
　皆様それぞれで異なる
　また、髪の毛の量も全く違う

【発症】

生後１年から少しずつ髪の毛が抜け、生後２年で現在の姿に

【発症後の対処】

病院に行ったが、「原因不明」と診断された
発症して病院に行って以来からは、特に病院で治療は受けていない

【先天性乏毛症・縮毛症を知ったきっかけは？】

インターネット
　（2013年9月、ふとした時にネットで検索したことがすべての始まり）
　→このことがきっかけで、私の人生は大きく変化した

【遺伝子検査を受けた病院】

産業医科大学病院　皮膚科（福岡県北九州市八幡西区に所在）

【遺伝子検査について】

病院受診前日に確認の電話をした上での受診
　（皮膚科の初診の受診日は事前に決まっているので各自で確認）
2013年10月4日、初診。少量の血液を採取
2013年11月1日、再診。確定診断を受ける

【Ｗｉｔｈさんを知った経緯】

2013年11月22日　放送
　福岡県のローカル情報番組
　　ＲＫＢ毎日放送「今日感テレビ」

【ブログ開始】

2013年12月5日

【ブログ開始後から現在の私】

・2013年12月中旬
　生まれて初めてお仲間さんに会いました

・2013年12月下旬
　生まれて初めてオフ会を計画し、呼びかけました(告知です)

・2014年1月下旬
　生まれて初めてのオーダーメイドウィッグ作成のため、初訪問と計測です
　（Ｗｉｔｈさんにて）

・2014年1月下旬
　生まれて初めてのオフ会に参加しました
　　初めてのオフ会以降、大体、1ヶ月に1回の割合でお仲間さんに会っています

・2014年6月中旬
　生まれて初めてのオーダーメイドウィッグ完成しました
カットのために訪問しました
　（Ｗｉｔｈさんにて）
　　～オーダーメイドウィッグを自宅で満喫です～

・2014年7月初旬
　生まれて初めての執筆活動を開始しました
　（Ｗｉｔｈさんにて）

・2014年7月下旬
　生まれて初めての先天性乏毛症・縮毛症の当事者としてモデル撮影
　（Ｗｉｔｈさんにて）

・2014年7月下旬
　プライベートな事情により執筆活動を一時中断しました。
　（Ｗｉｔｈさんにて）

・2014年9月初旬
　執筆活動、再開しました
　（Ｗｉｔｈさんにて）

・2014年いっぱい
　人生初の執筆活動、終了（予定）

・2014年？月
　福岡県にてオフ会開催（予定）
　一人でも多くのお仲間さんに出会えることを楽しみにしています

これからも私の人生は続きます・・・

The post ２．はじめまして♪道正あさみです appeared first on 円形脱毛症info.

あさみさんは、幼少期から髪が少ない、乏毛症(ぼうもうしょう)・縮毛症(しゅくもうしょう)
という病気をお持ちです。

20歳までは、ウィッグなしの生活。
成人式を前にして、ウィッグ生活がスタートしました。

当時大学生だったあさみさんは、成人になり、そろそろ社会人にもなる。
社会に出るに当たっては、見た目で判断するのではなく、中身を見てほしい。
という思いもあったそうです。

ウィッグの使用によって、ファッションも楽しくなり、自信も生まれ、生活が一変。
こんなに変わるのなら、もっと早くウィッグ生活を始めていれば良かった！と思われたそうです。

それから10年程経って、30歳を過ぎた頃、ネット検索によって、初めてご自身の病名を知ることに。
病名が判明したことで、病院へ行き、くわしく検査を受けようと思い立つことができました。

そしてこのネット検索がきっかけで、同じ髪の病気で悩む方々がとても多いことを知り、
あさみさんの気持ちや行動に大きな変化をもたらしたそうです。

行動を起こしたあさみさん、ブログやオフ会

同じ髪の毛の病気で悩む方達が、ネット上のブログなどで情報発信されているのを見て、とても参考に
なり、そして勇気づけられたといいます。

髪を失ってしまう病気は、円形脱毛症など、色々ありますが、世間一般には正しい情報や知識が
あまり知られていません。

あさみさんがお持ちの、常染色体劣性先天性乏毛症(ぼうもうしょう)・縮毛症(しゅく
もうしょう)という病気については、円形脱毛症よりも更に認知度が低く、いまだ治療法も
確立されていません。

髪を失うことで、悩んでいらっしゃる方はとても多いのです。

自ら情報発信することで、より多くの方に正しい情報を知ってもらいたい、と考えるようになった
そうです。

ブログで発信することから始まり、同じ髪の病気を持つ方達とオフ会を開いて、情報交換やアドバ
イスなどをお互いにしたり、とりとめのない話で盛り上がったり・・。

今まで一人で抱えていた気持ちをシェアできる仲間も増え、悩みを抱えながらも、充実した日々を
送っていらっしゃるようにお見受けしています。

なぜかというと、色々なことを話して下さる、あさみさんの笑顔がとても輝いているからです。

Withの製品は、「普段使い」用に

とても「おしゃれさん」なあさみさん。現在はファッションウィッグも含め、色々なウィッグを
楽しむ毎日で、おしゃれに磨きをかけています。

お洋服やアクセサリー、靴などたくさんのアイテムを種類豊富に揃えていらっしゃいます。

どれも女性らしい、エレガント＆かわいいアイテムばかり。

流行にも敏感で、コーディネートには余念がありません。

撮影の際に持ち込んで頂いた、私物アクセサリーやお洋服のアイテムの多さに驚いてしまいました。

ファッションウィッグやヘアーアクセサリーもたくさんお持ちです。

そんな中で、ウィズ製品の立ち位置は、「普段使い用」とのこと。
この「普通」「普段」が、もしかしたら、ウィズの製品に一番求められていることなのかもしれません。

違和感なく、普段の生活に溶け込めるウィッグなら、新しい職場に入った際でも、すっと馴染んで
くれますよね。

今回の製品は、オーダーメイドで作成しました。
普段使い用なので、耐久性を重視しつつ、自然さを出す為のオプションや、ヘアスタイルなどの相談を
しながら細部に渡り、ご希望をお聞きして、デザインを打ち合わせしました。

お母さんの若い頃の髪と同じ！

髪は、ワンランク上の上質な髪「レミーエンジェル」で作製。
髪の質感も、とっても気にいっていただけました。

あさみさんは、子供の頃、お母さんの髪を触るのがとても好きだったそうです。
その頃の思い出が甦ってきたそうで、「わ～っ　お母さんの若い頃の髪の感触と同じです！」と
喜んでいらっしゃいました（そんな素敵な言葉をいただけて、すっごく嬉しい気持ちになりました）。

Withのウィッグを装着したあさみさんの姿は、とてもマッチしていて、まるで自髪のよう。
普段のあさみさんを見慣れていない私は、「あら、こういう女性、巷でよくいらっしゃるんじゃない？」と、
まさに、「普通」「普段」モードのあさみさんを垣間見た感じでした。

The post １．ウィッグリアルユーザー＆Withライターの道正あさみさんご紹介！ appeared first on 円形脱毛症info.