サバイバー&ケアギバーMIXトーク RFL福岡2018

サバイバー&ケアギバーMIXトークショー リレーフォーライフ福岡2018

RFL福岡2018サバイバー&ケアギバーMIXトーク

リレーフォーライフ2018 「サバイバー&ケアギバーMIXトークショー」拝聴しました。




40代・男性・サバイバー・Tさんのお話

和歌山のリレーフォーライフに参加されているTさんのお話です。

会社の健康診断でバリウム検査をして再検査が必要といわれ、6ヵ月後に再検査をした。

再検査の結果はとりあえずは陽性という結果だったが、少し大きくなったという診断だった。

胸騒ぎがしたので、精密検査で胃カメラで調べたら、 10万人に一人というGIST(ジスト)だった。

GIST(ジスト)とは、胃や小腸(大腸、食道はまれ)など、消化管の壁にできる転移、再発を起こす悪性腫瘍の一種だそうで、お医者さんでも知らない人がいるという珍しい癌(腫瘍)だそうです。

ご自分でも色々と調べたが、10万人に一人という珍しい病気なので、周りに同じ病気の人がいないので、同じ悩みで相談する人がいない。

病気の痛み・キツさ見えないので、周囲に理解してもらえなくて辛い。

倦怠感や嘔吐感が一年の間続いたが、会社や家族の人に理解してもらえなかった。

家族は中学生と高校生の男の子がいたので、気を遣わせないように振舞っていた。

告知されてからは、好きなことをするようにしている。

奥様も何も不満を言わず自由にさせてくれている。

一緒にでかける、ということはしてないが、奥様は自由にすることを許してくれている。

抗がん剤で治療をしたが、副作用で吐き気や気分的に落ち込むことがある。

鉄道会社にお勤めされていて、治療中も変わらず勤務し続けていた。

抗がん剤を飲みながらの仕事していたので、勤務中に吹く作用が起きないように工夫しながら生活していた。

会社にも当然、副作用のことを説明し、理解してもらうことに苦労した。

病気のことや副作用のつらさを会社に懇々と説明し、今では会社に理解してもらい、 体調が悪いときはいつでも臨機応変に対応してもらえるようなった。

病気の辛さが分かってもらえるよう訴えてきたのが認めてもらえたのが嬉しかった。

今飲んでいる薬はリレーフォーライフで集められた募金をもとに研究開発された。

まさかリレーフォーライフが薬の研究に役立って、多くの人の命を救っているとは思わなかった。

薬を研究し開発した博士にありがとうと言いたい。

だが、まだまだ薬の金額が高いので、もうちょっと医療費の負担額が減るようになれば良いと思う。

病気になって今のリレーフォーライフの仲間とつながられた。

最初は小さな一歩だったが、今思えば大きな一歩だったと思う。

癌になったからと言って一人ではないので、絶望することは無い。

私は今が充実していて、人生が楽しい。




50代・男性・サバイバー・Yさんのお話

NPO法人に勤務されるYさんのお話しです。

朝方、腰が痛かったので、病院に行ったら腸炎だった。

で、その日は会社を休むことにし、折角だから午後診察をしてもらったら影が見つかった。

病院で他の精密検査をすることになり、 内視鏡で検査をしたらたまたま癌が発見された。

腰の痛みと癌は関係なかったが、たまたま検査してもらったら癌とわかった。

麻酔があまり効いてない状態で、検査している病院の先生が、カメラの画面を見ながら、「あ、癌だ」と言っているのが聞こえて、癌とわかった。

告知と言うのは無く、いきなり癌と聞かされた。

思わぬ感じで癌と知ったことと、まだ初期の段階だったと思い込んでいたので、わりと冷静に病気を受け入れられた。

が、実は病状は深刻で、ステージ4だった、と後日、奥様に言われて驚いた。

10月に癌が発見されて、2度の投薬治療をして、副作用で髪が抜けた。外見が大きく変わったので医療用かつらが必要となった。

実は、一度目の投薬治療の時に髪が抜けるという説明を聞いていたので、クラウドファンディングで お金を10万円集めて、抜けたときのかつらを用意した。

しかし、一度目の投薬治療のときは思ったよりも髪が抜けず、医療用かつらが必要なかったそうです。

せっかくクラウドファンディングでお金を集めて買った医療用かつらが使い道がなくなったので、役立てて欲しいとリレーフォーライフのNPO団体にウィッグを寄付されたそうです。

でも、二度目の投薬治療のときは髪が抜けてしまい、今度は本当にかつらが必要になったそうです。

かつらが必要になったけれども、かつらを寄付したため、持ってなかったので、結局は自前でかつらを購入されたそうです。

一回目の抗がん剤治療の時は、副作用がでらず、抗がん剤に勝ったぞと思ったそうですが、 抗がん剤が体内に蓄積されて、二度目に髪が抜けたのかも。

男性ですが髪が抜けると、見た目が気になる・・とおっしゃられてました。

病気の時に、会社の人たちも優しく接してくれた。

自分の仕事のポストもきちんと残してくれていたので有難かった。

癌のことを一人で悩まず、いろんな人に相談すると、色んな人とつながることができる。

癌になったからといって、もうダメだと思うのではなく、医学の進歩で癌といっても治る病気になってきているので、あきらめずに前向きにいて欲しい。

テレビやマスコミが暗いイメージを植えつけている。

癌だからと怖い病気・特別な病気というのではなく、もっとオープンにして、前向きになると良いと思う。




30代・女性・サバイバー・Yさんのお話

リレーフォーライフ福岡2018で実行委員長をされている女性の方のお話しです。

看護学校に通っているときに原因不明の顔の傷みに襲われた。

病院で検査してもらったが、原因が分からなかったそうです。

結局は口の中にできた癌(口腔癌)がだった。

触っても痛くなかったので、原因の特定が難しかったそうです。

癌と告知されて、看護師になる夢もあるし、やりたいことができないと思ったそうです。

クラスメートと一緒に卒業しようと言う約束をしていたので、癌になって、一緒に卒業できないと思ったそうです。

術後、痛くて痛くて、上手くしゃべれなかったので、痛さを上手く伝えることができなかった。

看護師さんが何もいわなくても背中をさすってくれていた。

何も伝えなくても痛みをわかってくれたのが嬉しかった。

病院の先生からも「頑張ってリハビリをして、ごはんを食べられるようになったら、一緒似プリンをたべようね」と約束した。

その一言を励みに前を向けた。

学校のクラスメートからも毎日学校の様子を携帯の動画でとってくれて、 早く学校に戻りたい、頑張ろうと言う気になった。

いろんな人の支えがあることに気がついた。

病気にはなりたくないけど、がんになったからこそ、たくさんの人の支えが気がついた。

入院中にクラスメートからお花のプレゼントをもらったが、「ありがとう」のメッセージカードがそえられていた。

なぜ「ありがとう」なのか?クラスメートに尋ねたら、「頑張ってる姿をみて自分も勇気付けられたから、ありがとうなんだよ」と説明された。

病気をした自分でもクラスメートを勇気付けることができたので、とてもうれしく思った。

何かしてもらったら、口癖で「すいません」と言ってしまいがちだが、「ありがとう」と言うように心がけている。

自分の姿を見て、頑張ろうと思う人がいるので、毎日毎日を精一杯がんばって生きていきたい。

自分しかできないことを精一杯やっていきたい。


RFL福岡2018サバイバー&ケアギバートーク0908





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