サバイバー＆ケアギバーMIXトーク　RFL福岡2017

サバイバー＆ケアギバーMIXトークショー　リレーフォーライフ福岡2017

リレーフォーライフ2017　「サバイバー＆ケアギバーMIXトークショー」拝聴しました。

40代・女性・サバイバー・Yさんのお話

福岡の患者会に参加されているYさんのお話です。

32歳のときに医療機関に勤めていたが、咳が止まらなく、病院で診察してもらったら、 血液検査で急性骨髄性白血病と発見された。

抗がん剤の治療は無事に終えたが、1年後に再発した。

抗がん剤治療では限界があるので、骨髄を提供できるドナーさんを募集して 骨髄移植を行った。

10年間は無事だったが、10年を経過した頃に再発した。

胸が痛くなって、病院で検査したら、乳がんが発見されて、手術と放射線治療を行った。

最初に白血病と言われたときは、不治の病とは思ってなかったので、治ると思っていたが、まさか自分が？と思っていなかった。

元気だっただけに青天の霹靂！で、子供が小さかったので、どうしようか？というのが一番に思った。

治療当初は抗がん剤治療でおさまるという話だったが、再発したので、やり場のない気持ちがあった。

なんで私が？！という悲しさよりも、怒りはあったが、子供の将来のために治療を頑張る気持ちはあった。

ただ、ドナーがいないと治療ができないので、お医者さんも治療をしたくても、骨髄を提供するドナーがいなければ、 「スタートラインに立ちたくて、立てない状況」だったそうです。

一年半、抗がん剤を打ちながらドナーが現れるまで待っていたそうです。

健康な体のあかの他人が、わざわざ骨髄を提供するようなことなしないだろうと半ば諦めていたが、 ドナーが見つかった時は、神様がいるんだな、と思ったそう。

提供したドナーさんのためにも精一杯生きなければと思った。

病気になって、無菌室にいたりしたので、人と触れられる機会が少なかった。

病棟でも同じ病気の人と接する機会も少なかった。

やはり、そういった同じ境遇の人と悩みを相談できるのは大きいと感じた。

患者会を知って、 家族や子供には言えないことも、自分と同じ境遇の人に悩みを言えることが 救いになった。

泣いてもわめいても受け止めてくれる、 変な同情や哀れみもない。

患者会だと一緒に共感してもらえ、 本当の意味で支えてもらえる。

患者会は、もう一つの人生の居場所。

40代・女性・サバイバー・Eさんのお話

希望の会というスキルス胃がんの患者会グループのEさんのお話しです。

3年前に異常な食欲不振と倦怠感があった。夏バテかなと？と思っていた。

スープやおかゆしか食べられなくなったが、体重が減らなかったので、病気とは思わなかった。

で、個人病院に診察したが胃潰瘍と診断され、薬を飲んでいたが症状が変わらなかった。

症状が変わらなかったの病院を変え胃カメラをしたが、原因がわからなかったので、 総合病院で精密検査をした。

半年後、検査の結果が出て、スキルス胃がんだった。

細胞針でも分からず、見つかりにくいガンだった。

スキルス胃がんの結果が分かったときは、アナウンサーの逸見さんを思い出して恐ろしい、愕然としてしまった。

小学校の2人の子供さんのことが一番に思った。

旦那さんより、子供さんに病気のことを伝えて、家族で支えあおう！と話したそうです。一週間後、腹腔手術を行い、胃は摘出しないで手術した。

術後、3ヶ月化学療法をして、5週間に一度の点滴をしながら治療が続いた。

その後また再発したため、胃の2/3を摘出する手術を行った。

化学療法を1年間、5週間に一度、入退院を繰り返した。

以降、内服薬で過ごしていて、今も抗がん剤治療を続けているそうです。

今ではずいぶん体も軽く元気になったそうです。

ガンと診断されてからは、おしゃれもしたくないと塞ぎ込んでいたが、患者会を知って参加するうちに前向きになれた。

患者会に参加して、副作用のつらさや悩みが分かち合えた。

ガンになったことでつらいこともあったが、不幸ではない。

命の尊さを知ることができた、 貴重な体験ができたと、前向きに考えることができるようになった。

20代・女性・難病患者・Iさんのお話

福岡県で難病患者の就労問題に取り組むネットワークに属してるIさんのお話しです。

現在は25歳だが、15歳のとき両腕が原因不明ですごく痛くなった。

だんだん腕が上がらなくなったので、整形外科に行った。

剣道をずっとしていたので、腱鞘炎と診断され、シップを貼って過ごしていた。

しかし、全身が疲れやすく、自分で着替えや入浴ができないくらい腕が上がらなくなったので、大学病院で調べてもらったら神経の難病だった。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎という長い病名で、全国で3千人ほどしかいない難病だそうです。

高校入学式の三日前に分かったそうで、病気が分かった時は、腕の痛みの原因が特定されてホッとした、というのが第一の感想だったそうです。

それまでは、原因がわからず、全身が動かせなくなるのではないかという恐怖心があったが、病名が判って、治療ができるというのので、少し安心したそうです。

病気の診断がつく前は、両親から筋トレしなさい！と言われていたが、病気とわかってからは優しくなった。

治療は点滴と内服がある。点滴の場合は、免疫グロブリンを5日間、点滴している。

10年くらいずっとステロイドを内服しているので、副作用で顔が丸くなってしまった。

入院のために学校の勉強が遅れないよう、勉強だけでは頑張ろうと思った。研修医の方にいろいろ勉強を教えてもらった。

再発した時は力が入らない、ということがあり、 症状がひどいときはペットボトルの蓋が開けれない、ということがある。

そんな症状が出たときはステロイド剤の量を増やして再発を抑えている。

が、ステロイド剤の量を増やすとだるくなったりしてつらいときがある。

病名にしばられず、色んな患者さんのグループに参加している。

家族や友人にもいえない事を患者会の心の支えになってる。

交流会で多くの人と触れ合って前を向くことができた。

病気になってしまったが、ガンと違って死を意識するということは少ない。

いかに病気と向き合って付き合っていくか、という感覚だそうです。

40代・女性・サバイバー・Nさんのお話

30代の時に乳がんが分かった。

お風呂に入るときにしこりが気になっていた。

まだ若かったので、まさか自分が癌になるとは思ってもいなかった。

病院が嫌いで怖いので、しこりが気になっていたが放置していた。

下着屋さんへブラジャーを買いに行ったときにサイズが合わなくて変だなと感じていた。

で、脳梗塞で亡くなったお父様の天の声「病院へ行け！」という声が聞こえたが気がして、病院へ診察に行った。

病院へいろいろと検査して、乳がんが発見された。ガンと知ってワンワンと泣いた。

頭が真っ白になってどうやって病院から帰ったか覚えてないくらい。

病気に対して、死ぬんじゃないかという恐怖があった。

子供が小さかったので、今後どうしようかと、思った。

妹さんに病気のことを告げたら、 「大丈夫よ！同じ職場にも乳がんで職場復帰してる人がいる。今は治る病気なの！」と勇気付けられ、安心した。

家族もサポートしてくれた。

病気について自分で悩みを抱え込んで、うつになる人もいる。

一人で悩まないことが大切。

抗がん剤で髪が抜けてた頃がつらかった。

髪を洗うと髪が抜け、タオルで拭くとタオルに髪がついて、ドライヤーで乾かすと髪がたくさん落ちて、ボロボロと髪が抜けていった。

鏡に映る自分の姿がありえなくなった。 夜、皆が寝静まった後、鏡台の前で泣いていた。

その時に子供さんが起きてきて「なぜ泣いてるの？泣かないで！」と励まされた。 子供に助けられた気持ちだった。

癌になったからこそ、気がついたこともある。

当たり前に生活することが大切、今を大切に過ごさないといけないということに気がついた。

病気に対しては、おかしいなと思ったらすぐに病院へ。早期発見！

40代・男性・ケアギバー・Iさんのお話

お母様を肝臓がんで亡くした男性の方からのお話しです。

会社の健康診断で異常が見つかり、さっさと手術して、さっさと切り取りましょう、、という話になった。

8時間くらいの手術をして、体温が低く冷たくなっていたので、死んだんじゃないのか？と思われたそうです。

手術で摘出したがん細胞を見せられお医者様から説明を受けた。

3年間、再発しなければ安心ということだったが、がん細胞を取りきれてなくて、再発したそうです。

手術後は入退院を繰り返して、最期はだいぶ痩せてしまったそうです。

食事は薄味で身体に気を付けていたのにガンになった。

孫の顔を見せてあげられなかったの残念だった。

お医者さんは切れば良いということで手術をしたが、その頃は手術するのが最善の方法だったが、今となってはどうなのか？ 手術した方が良いのか？どうなのか？考えることがある。

車を運転する仕事だが、ずっとゴールド免許でいる。 お母様が天国で見守ってくれていると感じることがある。

健康診断はキチンと受けて、子供が大きくなっても良いおじいちゃんになるようになりたい。

ガンに限らず、健康は当たり前ではない。自らが健康になるように意識して、気をつけていかないといけないと思う。